Ich bin promovierte Kommunikations- und Informationswissenschaftlerin, Informatikerin, Master of Science in Psychologischer Medizin und systemische Therapeutin. Mich beschäftigt besonders die Frage, wie medizinisches und wissenschaftliches Wissen verlässlich zusammengeführt, verständlich vermittelt und so aufbereitet werden kann, dass es Patienten, Angehörigen und behandelnden Ärzten einen konkreten Nutzen bietet und sie dabei unterstützt, fundierte und informierte Entscheidungen zu treffen.
Meine berufliche und wissenschaftliche Arbeit verbindet digitale Informationssysteme, Kommunikation im Gesundheitswesen und patientenorientierte Forschung. Dabei ist mir die Beteiligung von Patienten und Angehörigen ebenso wichtig wie die Qualität wissenschaftlicher Evidenz.
Wissenschaftliche Erkenntnisse besser nutzbar machen
Im Rahmen meiner Forschungsarbeit habe ich untersucht, wie Informationsprozesse bei der Bewertung therapeutischer Verfahren strukturiert und verbessert werden können. Mich interessierte besonders, wie sich wissenschaftliche Evidenz und die Sichtweisen von Patienten und Angehörigen systematisch zusammenführen lassen.
Ein Schwerpunkt war die Konzeption eines patientenzentrierten Management-Informationssystems (MIS). Ein solches System kann dazu beitragen, Erkenntnisse aus wissenschaftlicher Literatur, medizinischen Registern und weiteren relevanten Informationsquellen sowie die Perspektiven von Patienten und Angehörigen systematisch und nachvollziehbar zusammenzuführen, Forschungslücken sichtbar zu machen und wissenschaftliche Informationen für Forschung, medizinische Versorgung und Betroffene besser zugänglich zu machen.
Am Beispiel des MCT8-Mangels habe ich mich außerdem mit patientenrelevanten Behandlungszielen, der Lebensqualität sowie den psychosozialen Auswirkungen der Erkrankung und den damit verbundenen Belastungen für betroffene Familien beschäftigt. Eine internationale, partizipativ entwickelte Befragung bezog die Perspektiven und Erfahrungen von Angehörigen systematisch in die wissenschaftliche Untersuchung ein. Dabei wurden sowohl die Bedürfnisse der Patienten als auch die psychischen, sozialen und alltäglichen Herausforderungen ihrer Familien berücksichtigt. Die Ergebnisse unterstreichen, wie wichtig es ist, bei der Bewertung therapeutischer Maßnahmen nicht nur medizinische Messwerte, sondern auch Lebensqualität, Alltagsbewältigung und die Entlastung von Angehörigen einzubeziehen.
Forschung, Kommunikation und Zusammenarbeit
Als Vorsitzende von MDR-Forschung und MCT8 Forschung e.V. setze ich mich für patientenorientierte Forschung und den Austausch zwischen Wissenschaft und Betroffenen ein. Außerdem bin ich Initiatorin der Rare & Resistant Research Initiative, die Forschungsfragen, Information und Vernetzung miteinander verbindet.
Neben meinem wissenschaftlichen und ehrenamtlichen Engagement bin ich in der Praxis Dr. Dominika Schiebl und Dr. med. Khai-Qui Vi tätig. Mit DS-Consulting, zuvor mastermind-artworks.com beschäftige ich mich außerdem mit digitalen Anwendungen, Informations- und Kommunikationslösungen sowie Beratung.
Warum ich mich für Forschung zu multiresistenten Erregern engagiere
Multiresistente Erreger stellen Medizin, Forschung sowie Patienten und Angehörige vor komplexe Herausforderungen. Fortschritte bei Prävention, Diagnostik, Behandlung und Dekolonisierung brauchen verlässliche wissenschaftliche Grundlagen und den Austausch über Fachgrenzen hinweg.
Die Grundsätze meiner informationswissenschaftlichen Arbeit sind nicht auf ein einzelnes Krankheitsbild beschränkt: Forschungsergebnisse müssen sorgfältig geprüft, verständlich aufbereitet und zugänglich gemacht werden. Ebenso wichtig ist es, die Fragen und Erfahrungen von Betroffenen in den wissenschaftlichen Austausch einzubeziehen.
Als Vorsitzende von MDR-Forschung möchte ich dazu beitragen, Forschende, medizinische Fachpersonen, Betroffene und Initiativen miteinander zu vernetzen – damit aus Informationen Orientierung und aus Austausch neue Forschungsimpulse entstehen können.
Gute Forschung verbindet wissenschaftliche Evidenz mit den Fragen, die für Patienten und ihre Angehörigen wirklich wichtig sind.